4. Spezielle Versorgungsanforderungen im Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter (transitional care)

58. Die Transition in der Gesundheitsversorgung meint hier die Übergangszeit vom Jugend- ins Erwachsenenalter, in der die Überleitung von Menschen mit speziellem medi­zi­ni­schem Versorgungsbedarf von der Pädiatrie zur Erwachsenenmedizin statt­fin­det. Die Transition ist ein multidimensionaler und multidisziplinärer Prozess, der nicht nur die medizinischen Bedürfnisse der Jugendlichen beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin umfasst, sondern auch psychosoziale, schulische und beruf­liche Aspekte einschließt. Die Transition stellt einen geplanten und koordi­nier­ten Pro­zess dar, hingegen ist der Transfer als einzelnes Übergangsereignis eine Komponente der Transition.

59. Internationale Erfahrungen, lokale deutsche Projekte und die wissenschaftliche Literatur ergeben folgendes Bild zur Versorgung im Übergang vom Jugend- ins Er­wachsenenalter:

  •  Beim Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung besteht die Gefahr einer Unterversorgung, die in erster Linie durch mangelnde Koordination der Prozesse bedingt ist. Diese Unterversorgung ist bei mehreren chronischen Er­krankungen des Kindesalters gut dokumentiert und äußert sich z. B. durch eine Zu­nahme der Therapieabbrüche oder mangelnder Medikamenteneinnahme (mit der Folge z. B. erhöhter Transplan­tat­abstoßungsraten bei nierentransplantierten Kindern).
  • Einige wichtige Gruppen chronischer Erkrankungen im Kindesalter, bei denen die Transition eine Rolle spielt, sind (u. U. seltene) endokrinologische Erkrankun­gen einschließlich des Diabetes mellitus Typ 1, die Mukoviszidose, komplexe an­ge­borene Herzfehler, die terminale Niereninsuffizienz und die juvenile rheumatoide Arthritis.
  • In der Folge der Koordinationsdefizite finden Transfers in die Erwachsenenversor­gung ungeplant, zum Teil im Rahmen von Notfallsituationen statt, und lassen keinen Raum für eine koordinierte Begleitung der jungen Erwachsenen im Übergangs­prozess.
  • Die Bedeutung des Mangels an Koordination wird verstärkt durch die erfreuliche Tatsache, dass aufgrund inno­va­tiver Therapieverfahren das Überleben von chro­nisch kranken Kindern in der letzten Zeit soweit verbessert werden konnte, dass sie in der Regel das Erwachsenen­alter erreichen und dort zum Teil noch jahrzehntelang weiterbehandelt werden. Für die Erwachse­nen­medizin ist dies eine neue, vorher nicht in diesem Maße gegenwärtige Aufgaben­stellung.
  • Weitere wichtige Faktoren sind in der unterschiedlichen Organisation der Versor­gung zu sehen, im pädiatrischen Bereich eher ganzheitlich und familienorientiert, im Erwachsenenalter eher organspezifisch und personenbezogen. Damit verbunden sind auch verschiedene Behandlungsstile, im Kindesalter eher paternalistisch und den Aus­gleich mit den Angehörigen suchend (triangulär), im Erwachsenenalter eher die Auto­nomie des Einzelnen betonend (bipolar). Aufseiten der Patienten fällt dies zu­sammen mit einem Wandel des Behandlungsbedarfs, denn während der Pubertät stehen neben der chronischen Erkrankung andere Fragen wie Sexualität, Ablösung vom Elternhaus und Planung des beruflichen Lebens im Vordergrund. 

60. In einer Umfrage bei beteiligten Institutionen in Deutschland, die der Rat im Rahmen des vorliegenden Gutachtens durchführte, ließen die Aussagen, Begründungen und Emp­fehlungen der Befragten vielfach erkennen, dass die Organisationen sich intensiv mit der beschriebenen Situation der Übergangsversorgung und ihren Rahmen­bedin­gun­gen befassen, die verfügbaren Daten aber derzeit noch keine zuverlässigen Aussagen zum Ausmaß eventueller Über-, Unter- und Fehlangebote erlauben. Die meisten der befragten Institu­tio­nen weisen auf ein Unterangebot hin. Hier besteht noch Forschungsbedarf.

In der Konsequenz muss das Thema des Übergangs bzw. der Transition als Problem der Verantwortung der beteiligten Berufsgruppen und Fachdisziplinen, aber auch als Problem der Versorgungsstrukturen und der Finanzierung verstanden und in der aktuel­len Diskussion angegangen werden. Eine spezifische Vergütung des erhöhten Auf­wandes im pädiatrischen und Erwachsenenbereich fehlt, zumindest für die Phase des Über­gangs. 

61. Zu folgenden Herangehensweisen existieren internationale und in beschränktem Rahmen auch deutsche Erfahrungen:

  • Die Transition ist ein Prozess und nur in den seltensten Fällen ein punktuelles Ge­schehen. Der junge Patient muss Schritt für Schritt in die neue Situation begleitet werden.
  • Forschungsergebnisse zeigen, dass eine individualisierte Herangehensweise zur Tran­si­tion erforderlich ist. Der Patient sollte über den Zeitpunkt des Übergangs zur Erwachsenenmedizin selbst (mit-)entscheiden. Die Transitionsplanung sollte Teil aller klinischen Programme für Kinder und Jugendliche mit speziellem Versor­gungs­bedarf werden. Die Einbeziehung junger Patienten und ihrer Familien in die Entwicklung von Transitionsprogrammen ist dabei wünschenswert.
  • Übergangssprechstunden sind ein gutes Mittel, um eine erfolgreiche Behandlung sowie eine nachhaltige Adhärenz zu erzielen. Bei der Übernahme der Patienten durch die Erwachsenenmediziner ist eine Evaluation der bisherigen pädiatrischen Therapie empfehlenswert und mit dem weiterbehandelnden Mediziner abzu­stim­men. Der übernehmende Arzt sollte sich um eine intensive Zusammenarbeit mit dem Pädia­ter und anderen Disziplinen sowie um eine kontinuierliche Behandlung bemühen. Die Patienten sollten sich aktiv von den Pädiatern loslösen können. Darüber hinaus ist eine Schulung des medizinischen Personals, des Patienten sowie seiner Familie erforderlich.
  • Für den stationären Bereich ist in bestimmten Fällen (z. B. Kinderkardiologie, Kinder­on­ko­logie) die Etablierung von Übergangsstationen sinnvoll, d. h. eigene Stationen für Adoleszente. 
  • Übergangsstationen und Übergangssprechstunden müssen dem Krank­heitsbild und den Bedürfnissen der Patienten angepasst werden. Zu unterscheiden sind vier Transitions­konzepte, die von der direk­ten über die sequentielle Transition (deutliche Rollenveränderung) und die ent­wick­lungsorientierte Transition (individueller Zu­schnitt) bis zu einrichtungs­orientierten Konzepten reichen.
  • Der Übergangs- bzw. Transitionsprozess ist immer vor dem Hintergrund der jeweiligen Familienstruktur zu sehen und muss die Bedürfnisse und Entwicklungs­notwendigkeiten der Familie mit einbeziehen. Gleichermaßen muss für den jungen Patienten neben der im Mittelpunkt der Transitionsproblematik stehenden Ver­sor­gung seiner chronischen Erkrankung die Möglichkeit der zusätzlichen primärärzt­lichen Versorgung eröffnet werden.

62. Transitionsprogramme wie in Australien, Großbritannien oder den USA fehlen bis­lang in Deutschland, es gibt lediglich lokale Lösungsansätze von gemeinsamen Sprech­­stunden und interdisziplinär geführten Stationen, sodass die Versorgungslage als de­fizitär einzu­schät­zen ist. Es gibt einen dringenden Bedarf an Angebot, Schulung und Forschung zur Über­gangs­versorgung. Der Prozess sollte durch strukturierte Politik, Leitlinien und eine Evaluation nach der Transition geführt werden. Zur Qualitäts­sicherung von Transitions­programmen sind eine kontinuierliche Zusammenarbeit der multiprofessionellen Teams und deren interdisziplinäre Weiterbildung erforderlich.

Empfehlungen

63. Der Sachverständigenrat empfiehlt dem Gesetzgeber, den Organen der Selbstver­waltung, insbesondere dem Gemeinsamen Bundesausschuss, den medizinischen Fach­gesellschaften sowie den Stellen für Qualitätssicherung, sich des Themas der Transition von chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen in die Erwachsenenversorgung gezielt anzunehmen. Transitionsprogramme sollten auf Systemebene (z. B. Finanzie­rung), auf Ebene der Institutionen und auf der Ebene der Gesundheitsberufe ihren festen Platz haben. Die Transition ist dabei als ein Prozess zu verstehen, bei dem der Wechsel der Versorgungsstrukturen unter Berücksichtigung der individuellen Entwicklung aktiv und unter Beteiligung der jungen Patienten gestaltet werden sollte. 

64. Basierend auf den Ergebnissen der durchgeführten Umfrage erscheinen folgende Maß­nahmen empfehlenswert:

  1. Verstärkte Förderung von Modellversuchen
    Die Modelle für eine Übergangsversorgung sollen interdisziplinär unter Einbeziehung der Betroffenen und ihrer Familien sowie der Selbsthilfegruppen entwickelt werden. Die verschiedenen Instrumente zur Förderung einer koordinierten Übergangsversorgung (z. B. Übergangssprechstunden, Jugendstationen und Schulungsprogramme) können zunächst an Universitäts­kliniken erprobt werden. Dabei können die Kliniken mit z. B. Medizinischen Versorgungszentren (MVZ) kooperieren, damit eine wohnortnahe Mit­betreu­ung erfolgen kann. Es sollte in Modellprojekten ebenfalls überprüft werden, ob die Etablierung von Medical Home die Übergangsversorgung verbessert. Das Modell würde eine Koordination der Betreuung insbesondere bei Patienten mit psychischen und körperlichen Behinderungen sowie ihrer Familien vereinfachen. Nach der Evaluation können die Pro­gramme ggf. für eine flächendeckende Einführung und für eine Etablie­rung von aus­gewie­senen Zentren für bestimmte seltene Erkrankungen mit besonderem Krank­heitsverlauf herangezogen werden.
  2. Aufnahme in den Katalog hochspezialisierter Leistungen nach § 116b SGB V
    Es ist zu prüfen, ob die multidisziplinäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter durch eine Ergänzung des Katalogs im § 116b SGB V gewähr­leistet werden kann. Der G-BA sollte prüfen, ob chronische Er­krankungen im Kindesalter mit einem besonderen Bedarf an einer geregelten Transi­tion mit den betreffenden Leistungen in diesen Katalog aufgenommen werden.
  3. Stärkung der multiprofessionellen Perspektive
    Eine geregelte Transition ist ein multiprofessionell zu gestaltendes Geschehen. Der Mehraufwand einer multiprofessionellen Betreuung ist bei den personellen Planstellen zu berücksichtigen und das Personal entsprechend zu qualifizieren. Auch die Ko­operation mit Selbsthilfegruppen sollte gefördert werden. 
  4. Entwicklung der Qualitätssicherung
    Zur Förderung der Qualitätssicherung und Steigerung des Wettbewerbs ist die Veröf­fen­t­lichung des Angebots von Transitionsprogrammen in den Qualitätsberichten der ambulanten und stationären Institutionen empfehlenswert.
  5. Erhöhung des Vernetzungsgrades der beteiligten Institutionen
    Neben der besseren Koordination und Kooperation von Institutionen ist eine Ver­zahnung des stationären und ambulanten Sektors unabdingbar für eine Verbesserung der nach Möglichkeit wohnortnahen Übergangsversorgung. Auf europäischer und inter­nationaler Ebene ist die Vernetzung von Personal mit spezifischen Qualifikationen und Fachwissen über sehr seltene Erkrankungen sinnvoll.
  6. Anpassung der Vergütung für eine interdis­zip­linäre Versorgung von Patienten mit komplexen Krankheitsbildern 

65. Die Angebote müssen die notwendige Entwicklung der beteiligten Familien ebenso wie den Aspekt der primärärztlichen Versorgung berücksichtigen. Im Zusammenhang mit den weiteren im Gutachten gegebenen Empfehlungen zur Ent­wicklung von dezen­tralen, regional und populationsbezogen organisierten Versorgungs­systemen mit par­tiel­ler Zusammenführung von Finanzierung (Versicherungs­funktion) und Leistungs­erbrin­gung ist auf die Transitionsproblematik besonderes Augen­merk zu legen. Der Rat ist der Ansicht, dass diese Strukturen dafür gut geeignet sind und auch daran gemessen werden sollten, wie erfolgreich sie diese Problematik bewältigen. 


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